— Давайте поиграем в лимбо? Кто ниже всех проедет под планкой?
Тренер устанавливает планку на высоте одного метра, и дети, стараясь не задеть препятствия шлемом, на маленькой скорости проезжают под ним на скейтбордах. Ниже всех проехать под планкой, которую тренер опустил уже на 45 сантиметров, удаётся только Егору — самому младшему из всей группы.
В мальчике, который отрабатывает сложные трюки на рампе и не расстаётся с доской даже в перерыве, я узнаю ребёнка, который пять лет назад, во время нашей первой встречи, все время провёл на руках у мамы. Потому что стеснялся. Потому что заново учился ходить.
Егор с Марией, 2020 г. Фото: Светлана Зайцева для свет.дети
Однажды, скатываясь зимой с горки, Егор упал и очень сильно заплакал от боли, а через неделю стал хромать то на одну, то на вторую ногу. За неделю они вместе с мамой побывали у травматолога, ортопеда, невролога и хирурга: врачи, как один, говорили, что беспокоиться не стоит.
«Была Пасха, у всех праздник, — вспоминает Мария, мама Егора, — он проснулся и не смог встать на ноги. Вообще».
Егору поставили диагноз — острый лимфобластный лейкоз, осложнённый редкой генетической аномалией, так называемой, филадельфийской хромосомой, которая форсирует лечение болезни, в разы повышая вероятность превращения здоровой клетки в злокачественную.
Егор с Марией, 2020 г. Фото: Светлана Зайцева для свет.дети
Спустя два года лечения, по решению консилиума врачей НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва, Егору назначили трансплантацию костного мозга. Трансплантация назначается в тех случаях, когда все остальные варианты лечения были проведены, но, к сожалению, так и не принесли результата. Чаще всего это последняя надежда. При трансплантации или пересадке костный мозг (гемопоэтические стволовые клетки — прим.ред.) пациента заменяют на здоровый донорский, а сама трансплантация похожа на процедуру переливания крови. После пересадки костный мозг донора снова начинает вырабатывать необходимые организму клетки крови.
Когда Егору потребовалась пересадка костного мозга, на совместимость, в первую очередь, проверили его старшего брата. Родители генетически совпадают со своими детьми только на 50% процентов. Иногда кто-то из родителей тоже становится донором, но, в первую очередь, специалисты стараются найти человека с большей совместимостью. Если у пациента нет совместимого донора в семье, ищут неродственного донора. Старший брат подходил только на 50%, и тогда специалисты начали поиск в российском регистре доноров костного мозга. Потенциальным донором костного мозга в России может стать любой человек с гражданством или с видом на жительство, в возрасте от 18 до 45 лет, весом от 50 килограммов, и не имеющий отводов по медицинским показаниям.
Егор в раздевалке после занятия по скейтбордингу, 2024 г. Фото: Светлана Зайцева для свет.дети
Татьяна стала донором крови ещё в 2008 году, сейчас она почётный донор России. Решение вступить в регистр доноров костного мозга, по её словам, стало логичным шагом после более чем десяти лет постоянных донаций крови.
О том, что её приглашают стать донором костного мозга, Татьяне сообщили по телефону. Она вспоминает, что в тот момент внутри неё «всё перевернулось»: «Я потеряла дыхание, и у меня затряслись руки». Как оказалось, Татьяна подошла своему будущему реципиенту на 100%. Эти цифры вовсе не фигура речи. Ключевое условие для трансплантации — высокая генетическая совместимость костного мозга донора и реципиента. Для 100% генетической совместимости донора и пациента должны совпасть десять четырехзначных параметров ДНК. У Татьяны совпали все десять.
Она не знала, кто именно будет реципиентом, но знала, что это ребёнок весом двенадцать с половиной килограмм. Татьяна попросила передать для своего реципиента игрушку и остановила выбор на зайце: «Он мне будто подмигнул из кучи игрушек. Такая игрушка подошла бы и мальчику, и девочке».
Егор, 2024 г. Фото: Светлана Зайцева для свет.дети
«…В лесу рядом с Дедморозовкой водились и другие звери: белки, соболи, зайцы, лисы. Но в деревню они не заходили — боялись собак. Исключение составлял только наглый заяц Федька, регулярно наведывавшийся в огород: летом он воровал у Деда Мороза капусту, а зимой обдирал молодые яблони…», — Мария читала Егору вслух в палате детскую сказку «Школа Снеговиков». Это добрая и веселая история о приключениях маленьких снеговиков: Дед Морозу нужны помощники, чтобы успеть поздравить с Новым годом всех детей на планете.
Дата трансплантации костного мозга для Егора была назначена на 23 ноября в НИИ им. Н. Н. Петрова. В палату, где проходит трансплантация, запрещено брать личные вещи, но для Егора сделали исключение. Кое-что взять с собой разрешили: старого, верного друга, который прошёл с мальчиком все больницы — выцветший полосатый пододеяльник, «полосатка». И нового друга: большого мягкого зайца.
Егор с зайцем, которого подарила Татьяна, 2024 г. Фото: Светлана Зайцева для свет.дети
Все мысли Татьяны о предстоящем заборе стволовых клеток сводились к одной: «Лишь бы это помогло». Страхов и сомнений перед процедурой у Татьяны не было: «Какой я герой, Господи?»
Заготовка стволовых клеток донора проводится одним из двух способов: процедурой афереза из венозной крови или пункцией тазовой кости под общим наркозом. Клетки костного мозга в организме донора восстанавливаются в срок от нескольких недель до одного месяца. Отказаться от донорства можно на любом этапе. Но отказ позднее, чем за десять дней до даты запланированной трансплантации может привести к тяжёлым последствиям. К этому моменту пациента готовят к трансплантации, проводят интенсивную химиотерапию: в результате полностью погибают кроветворная и иммунная системы. Донорство костного мозга безвозмездно.
В течение двух лет после трансплантации неродственному донору нельзя встречаться с реципиентом: такой период, по мнению специалистов, считается оптимальным, чтобы понять, помогла ли трансплантация. Все эти два года Татьяна думала о своём реципиенте и постоянно спрашивала о его состоянии.
Егор на занятии по скейтбордингу, 2024 г. Фото: Светлана Зайцева для свет.дети
«Когда я впервые увидела его фотографию, я целый час проплакала. Те эмоции, которые были внутри меня всё это время, нашли выход наружу», — делится Татьяна. Всё это время Татьяна и Егор находились рядом, в одном городе, и встретились перед самым Новым годом.
Я признаюсь Татьяне, что несколько лет состою в регистре доноров костного мозга, но так никому и не подошла. Татьяна делает неожиданный вывод: «Это означает только то, что ваш „генетический близнец" — здоров». Я соглашаюсь и думаю о пациентах с онкологическими заболеваниями: тех, для кого пересадка костного мозга была единственным шансом на спасение, но «генетического близнеца» в российском реестре для них не нашлось. Чем больше регистр потенциальных доноров костного мозга, тем выше шансы найти совместимого донора. На сегодняшний день в федеральном регистре доноров костного мозга доступны для поиска 220 809 доноров. Чтобы каждый пациент нашёл своего донора, их должно быть не менее 500 000.
Егор, 2024 г. Фото: Светлана Зайцева для свет.дети
Татьяна считает, что, вероятно, для Егора, в силу его возраста, донор «какая-то тетя», но родители Егора, в свою очередь, попытались объяснить мальчику всё, как есть: «Что клеточки Татьяны помогли победить плохие клеточки. И Егор говорит, что донор — это хороший человек, который помогает людям. И помог нам».
Развитие донорства костного мозга — одна из программ фонда «свет.дети». Благотворители помогают оплачивать процедуры, связанные с поиском и «активацией донора». Их стоимость достигает несколько сотен тысяч рублей, а если поиск ведётся в международном регистре — несколько миллионов.
Любое ваше пожертвование — это возможность ребёнка победить болезнь.
Текст: Светлана Зайцева
18.04.2024
