На белом листе бумаги Салим аккуратно выводит ровные линии: рука немного дрожит, а пальцы порой не слушаются, но он усердно пробует снова и снова. Пространство заполняется зелёными деревьями и небольшими уютными домами. Возможно, размышляет он, это место где-то в Казани, на его родине.

То, что сейчас Салим может держать в руках твёрдый карандаш и переносить на бумагу свои мысли — это годы непрерывной борьбы и медицинских экспериментов. Несколько лет он ходил с забинтованными руками, любое касание вызывало сильную боль, а врачи с трудом находили решения. Но всегда продолжали бороться.

Салим. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Идём дальше

Салиму 11, а его борьба длится уже восемь лет. Мама Лариса листает фотографии розовощёкого и невероятно похожего на неё малыша — на них сыну всего три, тогда болезнь только дала о себе знать. Салим пожаловался на боль в руке, врачи списали всё на детский артрит, пока анализы крови не показали 98 процентов бластных клеток, то есть поражённых болезнью — острым лимфобластным лейкозом. Практически сразу Ларису с Салимом госпитализировали в больницу Казани: пришлось забыть о детском саде, отложить работу музыкального руководителя, а ещё разлучиться с младшим сыном — брату Салима, Кариму, на тот момент было чуть больше года.

«Восемь месяцев мы пролежали в больнице, нельзя было никуда выходить. Карим жил с бабушкой в деревне в Ульяновске. Я звонила и просила показать его, а он просто убегал и прятался. Когда мы, наконец, выписались, он даже мамой меня не называл», — вспоминает Лариса.

Салим с мамой. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Салим вышел в ремиссию, и семья попыталась вернуться к обычной жизни. Но уже через год результаты очередных анализов показали рецидив. В этот раз врачи сказали, что пересадка костного мозга — единственный вариант, но шансов немного. «Меня даже спросили: „Может, дальше не пойдём?“ — имея в виду паллиатив. Я в этот момент вспомнила фразу из фильма «Они сражались за Родину», там главная героиня говорит: «Сколько можно отступать? Может, упереться уже пора?» Я так доктору и сказала: «Сколько можно отступать перед болезнь? Давайте пробовать всё возможное». Я помню её глаза, она поняла, что я готова на всё. Подходящего донора в международном регистре не нашлось, у всех родственников — меня, папы и брата Салима — был маленький процент совместимости, но всё же выбрали меня. Врачи предупредили, что последствия будут тяжёлые». Трансплантацию взялись провести специалисты петербургского НИИ им. Р. М. Горбачёвой.

Салим. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Через восемь месяцев после операции Салима даже отпустили домой, до тех пор пока Лариса не заметила, что сын слабеет, прячется под одеяло, отказывается от еды и воды. Все страшные прогнозы врачей подтвердились — началась реакция «трансплантат против хозяина». РТПХ — это одно из самых серьёзных осложнений трансплантации костного мозга: донорские клетки атакуют организм нового хозяина, считая его инородным телом. В случае Салима поражение коснулось практически всего организма, началась склеродермия (болезнь соединительной ткани — прим. ред.). «Он превратился в сплошную рану: глаза, рот, уши, стопы, кисти, грудная клетка, — мама Салима перечисляет последствия и останавливается. — Он буквально сгнивал».

Лариса знала: борьба будет очень долгой. Но было важно не сдаваться.

Салим. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Первопроходцы

Уже пять лет Салим вместе с мамой и братом живут в небольшой однушке вблизи НИИ им. Р. М. Горбачёвой, которую помогают снимать неравнодушные люди. Врачи не отпускают семью домой в Казань — важен постоянный контроль.

Сейчас на пятый этаж без лифта Салим поднимается бодро, всего лишь раз останавливается, чтобы отдышаться. Но ещё недавно эти 180 ступенек были непосильными, а по улицам города он передвигался на инвалидной коляске. «Я его забрасывала как мешок на плечи, так было легче, и поднимала на пятый этаж. Когда совсем не могла, то просила его сделать хотя бы два шага, он облокачивался на перила и пытался идти сам».

Два с половиной года Салим, можно сказать, не управлял своими руками. Из-за появлявшихся ран Лариса каждый день забинтовывала сыну руки, чтобы избежать инфицирования. На это уходило четыре с половиной часа в день: два — утром, когда нужно было торопиться, и два с половиной — вечером, когда можно было замедлиться.

Салим. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

«Я себя гораздо лучше чувствую, — говорит Салим. По его рассуждениям, интонации и взгляду ему вовсе не 11, а на порядок больше. — Раньше я не мог даже встать сам, дотрагивался до предметов, и рука вздрагивала, передвигался в основном на коляске. Сейчас мне только сложно смотреть прямо, поэтому я хожу в солнцезащитных очках. Без них могу смотреть максимум две минуты, глазам становится тяжело».

За годы лечения разница в состоянии Салима — коллосальная. Всё это время Лариса то и дело слышала, что их случай единичный, протоколов нет, но можно попробовать. Тогда и она, и врачи шли на риск. Салиму назначали экспериментальные препараты и делали уникальные операции. Одна из них — по пересадке пальца с ноги мамы на руку сына, которую провели врачи РНИМУ им. Н. И. Пирогова совместно со специалистами НИИ им. Р. М. Горбачёвой.

Салим на занятии по реабилитации. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

«У Салима начался сепсис, который закончился потерей большого пальца на правой руке. Это не позволяло делать даже элементарные движения. Сейчас на этом месте — мой пересаженный палец. Когда нам предложили такой вариант, врачи ничего не обещали. Были десятки консилиумов и созвонов между клиниками. Я помню, как через 10 дней после пересадки, у Салима поднялась температура 40, мы поехали в Горбачёвку, где тут же собрались доктора двух клиник, которые вели операцию: от хирурга до медсестры. Я увидела их глаза, полные переживания и надежды, и подумала: „Неужели люди могут так вкладываться?“ Подобная операция — первая в мире. Врачи ещё будут описывать этот эксперимент».

Один из рисунков, который Салим первым делом нарисовал, когда вновь смог взять в руки карандаш — штурман и его большая команда. Это и есть врачи, благодаря которым Салим может безболезненно прикасаться к предметам, держать кисточку и писать слова благодарности за эти возможности.

Лариса говорит, что они с Салимом словно первопроходцы. Её не пугает, когда врачи произносят фразу «экспериментальное лечение»: «Значит, наш вариант!» — отшучивается она. Главное — лечение помогает.

Салим с братом играют в шахматы. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Красота и жестокость

Сейчас Салим полностью погрузился в процесс восстановления: три раза в неделю — лечебная физкультура, ещё три — занятия с кистевым реабилитологом, дома — поднятие гирь, по полкилограмма каждая, и сотни упражнений на развитие мелкой моторики. Салим крепнет физически, даже набрал пару килограммов, но Лариса мечтает, чтобы сын стал сильнее морально. В повседневной жизни он часто сталкивается с излишним и неприятным внимание к себе, в первую очередь, из-за внешности.

«Мы ходили на рождественский концерт, долго не могли найти это место, забежали в зал впритык, и Салим никак не мог своими руками опустить сиденье. Женщина сзади начала возмущаться: „Что за детский сад? Очки напялил, ему здесь солнце светит?“ Следующие полконцерта он просто рыдал, говорил: „Мам, ну скажи ей, ну скажи“. Но если взрослый человек такое позволил себе, ему бесполезно что-то говорить. Потом он аккуратно повернулся и начал рассматривать человека, который сделал ему так больно. Это женщина, видимо, что-то поняла: концерт ещё не закончился, а она тут же встала и ушла. Но лучше бы она поговорила с ним. Салим доверчивый и ранимый. Мне кажется, он пока живёт в светлых тонах. Я хочу, чтобы он понимал, что в жизни всегда будут злые люди, но это не значит, что с ним что-то не так. Внешняя красота ни о чём не говорит: есть столько красивых людей, но таких жестоких».

Салим. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Лариса говорит, что их жизненную историю грустной не считает: надежда и свет есть всегда. «И так тоже люди живут!» — твёрдо добавляет она. У неё в планах — через два года вернуться в Казань, дом всё-таки там. Но ещё предстоит побороться. Только на руки Салим перенёс около пяти операций, по похожему плану будут восстанавливать стопы, ещё предстоит операция на слёзный канал.

«У нас все условия созданы, чтобы победить. Рядом есть фонды и неравнодушные люди, которые столько лет помогают нам с лекарствами, реабилитацией в центрах, средствами по уходу за кожей. Как бы мы справились без этого фундамента?»

Салим на занятии по реабилитации. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Когда наступает ремиссия, кажется, что всё самое страшное позади, впереди только радость от победы над болезнью. Но восстановление — это ещё годы трудной работы. В этот момент семьям, конечно же, нужна поддержка: в оплате лекарств, реабилитационных занятий, специальных тренажёров и средств для борьбы с РТПХ. Всё это помогает детям стать сильнее: выиграть непростую войну клеток, чувствовать себя полноценными и не бояться, когда кто-то обращает на них внимание. Поддержите проект «Расправить крылья».

Текст: Марина Бобришова
15.02.2024