Мир Миши

Миша не любит сгущёнку и мороженое, говорит, всё это липкое и противное. Зато обожает красные перцы и яблоки — их трогаешь, и они приятные. Миша радуется, когда папа сочиняет сказки про лису Аглаю и бобра Маклая, и злится, когда тот забывает только что выдуманную историю. Мише нравятся полёты на самолёте, но взлёты и приземления для него — это не облака и мерцающие огни, а щекотка в животе. Миша считает, что у него красивые коричневые волосы, хотя своего отражения он никогда не видел. Миша знает, как рассмешить маму, папу и старшую сестру: «Принесите мне очки, я не вижу гаммы», — выкрикивает он, и вокруг, правда, всё наполняется смехом.

Мир Миши — это звуки, прикосновения, ощущения и вопросы. А что такое фонтан? А какое оно, море? А что значит любить?

«Про себя Миша вопросы почти не задаёт. Не видеть для него — это норма жизни, он другого просто не знает, — говорит Алексей, папа Миши. — Миша изменил нашу жизнь: заставил пересмотреть, перекроить, отсеять ненужное. Он научил нас жить».

Миша. Фото: Екатерина Фёдорова

Удар за ударом

В тот мартовский день, семь лет назад, Миша с родителями ехал по пустым улицам Самары. Было раннее утро, город только просыпался. На перекрёстке загорелся красный свет, Алексей притормозил. Секунда. Резкий удар. Машину откинуло назад, сработали подушки безопасности, с заднего сиденья раздался крик пятимесячного Миши. За рулём автомобиля, который на огромной скорости врезался в машину семьи Спиркиных, оказался пьяный водитель. Автомобиль восстановлению не подлежал. Но благодаря какому-то невероятному везению никто не пострадал. На всякий случай, чтобы исключить у младенца кровоизлияние от сильного удара, Мишу с мамой на скорой отвезли в больницу. «Тот пьяный водитель спас сыну жизнь», — Анна на секунду останавливает рассказ, пытаясь сдержать слёзы. Компьютерная томография показала, что у Миши — огромная опухоль в головном мозге, которая уже дала метастазы. До аварии даже намёка на болезнь не было.

«Максимум три месяца проживёт», — сказал врач в самарской больнице и развёл руками. Алексей с папкой анализов и обследований вылетел в Москву искать нужных специалистов. Нейрохирург одной из клиник направил к нейроонкологу Ольге Желудковой. «К ней не попасть, но сейчас я позвоню, и вы сразу же выезжайте, будете последним», — услышал Алексей. Что значит «быть последним» он сначала не понял: в тот день в кабинет к Желудковой он зашёл во втором часу ночи. Доктор поставила диагноз — пилоидная астроцитома.

Миша с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова

Первую химиотерапию Миша проходил в Самаре. Лечение не помогло, опухоль продолжала расти. Тогда врачи рекомендовали операцию, но неожиданно случилось осложнение — гидроцефалия (скопление жидкости в головном мозге — прим. ред.). «Нас на скорой отвезли в самарскую больницу, где встретил тот же врач, который прогнозировал три месяца, со словами: „О, ещё живой!“ Мише становилось хуже, он терял сознание, впадал в кому. Нужно было срочно ехать в Москву». В сопровождении нейрохирурга Анна с Мишей сели в ночной поезд «Самара-Москва». На утро их уже ждали в НМИЦ им. Н.Н. Бурденко: прямо с поезда — на операционный стол.

«Нас предупредили, что опухоль буквально лежит на зрительных нервах, исход операции непредсказуем. У Миши пропало зрение и парализовало правую часть тела. Я тогда подумала: а как дальше жить? До последнего верила в какие-то истории, что всё восстановится и Миша снова будет видеть. Муж говорил: „Чуда не будет. Смирись!“ А я не могла. Зацикленность на зрении была колоссальной, да и до сих пор остаётся, наверное...» — говорит Анна.

Миша. Фото: Екатерина Фёдорова

Лечение не закончилось операцией. Дальше — снова курсы химиотерапии. Опухоль то уменьшалась, то снова начинала расти — и так несколько лет.

«Особенно тяжело было в ковид. Мише давали импортный препарат, но потом границы закрылись, началось импортозамещение. Один укол российского аналога, и у него отказывали ноги. Мы нашли лекарство в Израиле, но самолёты к тому моменту уже перестали летать, только выездные рейсы. Я зарегистрировалась на Госуслугах и нашла 130 россиян, которые хотели вылететь из Тель-Авива. Написала каждому в личку. Представьте, человеку, далекому от онкологии, прилетает сообщение: „Здравствуйте! Меня зовут Анна. У моего сына онкология. Ему нужно привезти препарат, рецепт есть, кладезь-сумка тоже. Не могли вы бы помочь?“ Да кто захочет заморачиваться? Из 130 человек откликнулись двое: мужчина перевёз лекарство из города Хайфы в Тель-Авив, а там уже девушка забрала и привезла в Москву. Чудеса — они везде, потому что люди везде».

Миша с мамой и сестрой. Фото: Екатерина Фёдорова

Следующие курсы химиотерапии Миша получал уже в Москве, Анна больше не могла довериться самарским врачам. Препарат нужно было вводить еженедельно. В больнице Мишу с мамой никто не держал, а жить в столице было дорого. Каждую среду они садились в ночной поезд в Самаре и в шесть утра прибывали на Казанский вокзал в Москве. Оттуда ехали в клинику, а после обеда возвращались обратно на вокзал. Так продолжалось семь месяцев. С билетами помогал фонд «Подари жизнь». «Когда я ночью не могу уснуть, ворочаюсь перед очередной МРТ, муж говорит: „Давай потрясу. Ты, наверное, привыкла жить в поезде“. Сейчас уже с юмором вспоминаем. Миша, кстати, очень любит поезда», — рассказывает Анна.

А потом Спиркины решились на переезд в Москву, потому что стало понятно, лечение сына — это ещё на долгие годы. И снова всё сложилось: Алексею неожиданно предложили работу, а Анна, сидя в очереди в больнице, рассказала знакомой о переезде, и та предложила пожить в их квартире на севере Москвы.

Миша. Фото: Екатерина Фёдорова

«В Самаре мы 30 лет выстраивали жизнь, строили дом, там у нас были родственники и друзья. Но это был необходимый шаг. Мне было неважно, куда переезжать: в Москву или в Канаду. Я понимал, что это будет полная смена жизни. Миша, кажется, этого вообще не осознавал. Его хлебом не корми, дай съездить в новое место, где можно что-то изучить: потрогать дверь, кровать, стол», — говорит Алексей.

Когда контрольная МРТ показала, что очередная химиотерапия не помогает, Мише назначили протонную терапию. Но в Москве квоты на тот момент уже закончились. Лечащий врач Желудкова предположила, что квоты ещё остались в регионах. «У нас тогда уже была московская прописка. Мы срочно прописались обратно в Самаре и получили лечение», — вспоминает Анна. Протонная терапия наконец ослабила болезнь, которая вцепилась в жизнь Миши и его семьи и почти пять лет не отпускала.

Семья Спиркиных. Фото: Екатерина Фёдорова

Сайгак, ленивица и хобот слона

«Когда кажется, что вы победили, это не так: впереди сложный путь борьбы. Лечение Миши — это на очень долгие годы. Многое зависит от него самого: его мотивации и нервной системы», — говорит Анна. У Миши парез правой стороны тела: не двигается рука, которую он ласково называет «подружкой-ленивицей», нога не позволяет «бегать как сайгак», а иногда немеет часть лица, и Мише становится сложно говорить. Помогают курсы реабилитации.

«Первую фразу Миша произнёс после курса занятий с реабилитологом. Я готовила завтрак, и Миша сказал: „Мама, кофе“. Это означало то, что мама сейчас будет пить кофе. Мише было четыре. До этого он говорил пару слов, которые дети обычно используют в два года. Эрготерапевт научила его есть ложкой и чистить зубы. Ещё он, наконец, смог разжать правую руку. До реабилитации она была сжата в кулак настолько, что я не могла помыть её или одеть Мишу».

Миша на занятии по реабилитации. Фото: Екатерина Фёдорова

Мише занятия даются непросто. Хотя к любимому специалисту в центре «Развитие» он влетает с радостным: «Привет, Андрюха». На вопрос: «Больно?» отвечает стойко: «Терпимо».

«Найти нужного специалиста — это дорогого стоит. С Мишей боятся заниматься, потому что он незрячий. Некоторые так и говорят: „Ой, а как с вами работать?“ Один раз логопед взяла ватную палочку и попросила Мишу взять её хоботом, как это делает слон. Миша ответил, что он её не понимает. Он даже не представляет, каких размеров слон, какой у него хобот и как он может взять эту палочку», — рассказывает Анна.

Миша. Фото: Екатерина Фёдорова

Без реабилитации Мише никак: мышечную память нужно постоянно подпитывать, иначе будут случаться откаты. А у Миши и родителей есть цель — в следующем году пойти в специализированную школу. Неумение ходить самостоятельно и даже «рука-ленивица» сокращают шансы на обучение со сверстниками. «Это я с ним, как коршун. Головой понимаю, что где-то можно отпустить, но страх настолько велик, что я не могу. В школе с ним никто нянчиться не будет».

Миша не может увидеть, какие красивые у него коричневые волосы, какого размера слон, или как сестра Саша, перебирая струны укулеле, играет его любимую мелодию. Но чудо, которое происходит с ним на протяжении всей жизни, он может почувствовать. Оно помогло ему победить болезнь, а сейчас помогает справиться с её последствиями. Это чудо создают люди.

Для семей, которых годами изматывала болезнь, реабилитация — дорогой подарок. ЛФК, массаж, бассейн, занятия с логопедами и эрготерапевтами — всё это обходится в сотни тысяч рублей. В 2023 году фонд «свет.дети» запустил проект «Расправить крылья». Он помогает детям снова сказать «мама», пойти в школу на своих ногах и даже элементарно почистить зубы самостоятельно.

Нам хочется, чтобы в новом году как можно больше детей получили этот ценный подарок — реабилитацию, и ощутили чудо. Поддержите проект «Расправить крылья».

Марина Бобришова
28.12.2023