На часах 11 утра, в холле детского онкоотделения тихо. Слышно только шуршание белых халатов медсестёр и врачей, которые быстро передвигаются с капельницами и стопками бумаг в руках. Ксюша направляется по коридору вдоль палат — её шаги лёгкие, еле слышные. Через несколько секунд обстановка меняется. «Ксюша пришла!» — раздаётся громкий голос из палаты. Это имя — словно сигнал к действию. Холл наполняется смехом, вопросами и объятиями.

— Это тебе, Ксюша! — протягивает обе руки Костик: в одной — маленький зелёный суккулент, в другой — плетеный браслет с синим камнем.

— Он в шесть утра хотел проснуться, чтобы тебя встретить, — ехидно подмечает сосед по палате Димка. Костя смущённо опускает глаза.

Ксюша с Костиком в игровой комнате детского онкоотделения Алмазова. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Ксюша обнимает его, бережно сжимает в руке подаренный цветок и идёт в игровую, собирая за собой целую «банду» детей — Ксюшиных «хвостиков», как они сами себя называют.

Четыре года назад Ксюша с дрожащими от волнения руками и заготовленным текстом также шла по этому коридору. Собрала родителей и начала знакомство: «Меня зовут Ксения Иванова. Я новый воспитатель в онкоотделении, и я тоже болела раком». Дальше не понадобились никакие заученные слова, волнение мгновенно исчезло, а Ксюша почувствовала связь и с детьми, и со взрослыми.

«Для них я не просто человек, который занимается с детьми и помогает родителям. Я в прошлом такой же ребёнок, который прошёл этот путь борьбы. Когда родители узнают о моей болезни, задают много вопросов: по каким протоколам меня лечили, сколько времени я находилась в больнице, как адаптировалась после. Дети интересуются не меньше взрослых, но самый популярный вопрос — про волосы. Они очень переживают, когда волосы начинают выпадать: не хотят бриться, не могут смотреть на себя в зеркало. Спрашивают: была ли я лысой. И я говорю, что на моей голове не было ни единого волоска, зато потом такая копна выросла, что Рапунцель отдыхает. Дети улыбаются. Мне важно делиться своим опытом. Это моя история, а не какой-то выдуманный книжный сюжет. И я очень надеюсь, что кому-то она помогает», — говорит Ксюша.

Ксюша в больнице с мамой и лечащим врачом, детским онкологом Эмилией Даниловной Чавпецовой, 1997 г. Ксюша с Эмилией Даниловной Чавпецовой и заведующей детским онкологическим отделением Петербургского онкоцентра, профессором Маргаритой Борисовной Белогуровой, 2022 г. Фото: из личного архива

Сюжет истории своей болезни Ксюша восстанавливала по рассказам взрослых и редким детским воспоминаниям. Ей было всего три, когда врачи диагностировали лейкоз. В памяти не осталось ни болючих уколов, ни тяжелой химиотерапии, из неприятного — только ранние подъёмы в больнице. Зато Ксюша в деталях помнит красивый вид из окна процедурного кабинета и песни кабаре-дуэта «Академия» с Лолитой Милявской и Александром Цекало, которые часто звучали в больничной палате. Ксюша восхищается удивительным свойством детской психики — уметь блокировать страшные воспоминания. «Ни одна самая ударная химиотерапия не способна отобрать у ребёнка детство. Он может разбираться во всех медицинских манипуляциях и знать название каждого препарата, но при этом оставаться обыкновенным ребёнком с шалостями и кипучей энергией».

Ксюшу цепкая болезнь отпустила относительно быстро. Уже через девять месяцев она закончила лечение, а когда ей исполнилось пять, в медицинской карточке появилась желанная строчка — «ремиссия». С того момента болезнь, к счастью, больше не возвращалась. Но и уходить совсем из жизни не планировала.

Ксюша. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

«Моя бабушка рассказывала, что во время моей болезни вела монолог с Богом и молила: „Пусть лучше я заболею, чем она". Через год после моего выздоровления у бабушки действительно обнаружили онкологию. Если рассуждать мистически: она мою болезнь взяла на себя».

Ксюша с бабушкой всегда любили проводить время вместе, особенно болтать без умолку летними вечерами на даче. Нередко разговоры заходили об онкологии — эта тема никогда не была запретной в семье. Часто размышляли о том, откуда появляется рак и почему врывается в семьи даже с «образцовым образом жизни». Но ответов, конечно, не находили. Тогда бабушка тоже смогла победить болезнь. А Ксюша убедилась в бессмысленности вопроса «за что?» и стала искать ответ на другой вопрос — «для чего?»

Ксюша в квартире, где она выросла. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

«В начале 90-х годов проводили первые эксперименты в области лечения лейкоза, выживаемость тогда была 25-30%. И я оказалась в числе счастливчиков. Для чего-то меня здесь оставили, и я должна что-то сделать». Ксюша отучилась в педагогическом, устроилась работать в систему дополнительного образования и в свободное время ездила волонтёром в онкоцентр: слушала истории семей, помогала родителям, играла с детьми и с каждым разом убеждалась, что это и есть то, для чего она здесь осталась. Но хотелось, чтобы встречи в онкоотделении не были всего лишь редкими эпизодами в жизни, и Ксюша устроилась воспитателем в НМИЦ им. В. А. Алмазова. Первый месяц о своей работе она никому не говорила, даже близким: хотелось освоиться, хотя сомнений в том, что что-то не получится, никогда не было. Ксюша сразу влюбилась в детей и родителей, а они — в неё.

Игровая комната в детском онкоотделении Алмазова. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

«Первые дети, с которыми я познакомилась, были Серёжа и Рамиль, обыкновенные озорные мальчишки. Они затащили меня в игровую, и целый день мы рубились в настолки. На наш смех из палат выходили другие дети — образовалась банда. В какой-то момент Рамиль сказал, что им никогда не было так весело: „Я думал, что в больнице скукота, а оказалось, может быть по-другому. Спасибо тебе!" Тогда я ещё раз убедилась, онкология — это не только про слёзы, но ещё и про жизнь в моментах радости, счастья и дружбы». Чтобы этих моментов было как можно больше, благотворители и фонды покупают в онкоотделения настольные игры и книги, приглашают аниматоров, наполняют игрушками коробки храбрости. Это помогает детям легче переносить лечение, которое порой затягивается на долгие месяцы и даже годы.

Ксюша может бесконечно рассказывать о детях, потому что сложно выделить одну, пять и даже десять историй — все важные. Иногда где-то случайно может заиграть музыка, а у Ксюши в голове воспоминание: вечерний свет озаряет игровую комнату, она сидит, обняв ребёнка, и вместе они поют эту песню. От воспоминаний может быть очень тепло, а может — очень больно. Но Ксюша изначально никаких иллюзий не питала — знала, куда шла и с чем придётся столкнуться.

Ксюша поддерживает маленькую пациентку Алмазова перед походом в процедурную. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

«Я помню разговор с 11-летним Женей (имя изменено по просьбе героини текста — прим. ред). Мы любили беседовать с ним на философские темы. Однажды он сказал, что если умрёт, то хочет, чтобы это произошло дома у телевизора с котом и семьёй. Я ответила, что он не умрёт, что это всё глупости, и скоро он поедет домой сидеть с котом у телевизора совершенно здоровый. Так получилось, что я его обманула. Женя действительно умер. Но этот разговор я не забуду никогда».

Сила детей не поддаётся ни одной единице измерения, уверена Ксюша. «Я сильный! Я не инвалид! Я смогу!» — часто слышала она. Во многом именно эта сила помогла ей справится с очередным ударом, который заготовила болезнь для её семьи. Спустя больше 20 лет у бабушки, которая всю жизнь оберегала любимую внучку, вновь обнаружили онкологию. Сразу было понятно, что в этот раз болезнь одержит победу. Ксюша искала спасение в работе и находила его.

Рисунки и сувениры от маленьких пациентов детского онкоотделения Алмазова. Ксюша в квартире, где она выросла. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

«При таком диагнозе, форме и расположении опухоли, вариантов, к сожалению, не было. Я знала, чем это кончится. Дети как будто лечили меня. Я приходила в отделение и понимала, что не могу опустить руки. Мне было гораздо легче быть на работе, чем где-то вне. Я старалась лишний раз туда попасть, приходила в выходной, лишь бы быть в этой колее. Дети — чудесные доктора. Их сила помогла мне пережить смерть близкого человека».

У Ксюши есть философия: злость на всё несправедливое, что происходит в жизни, нужно научиться превращать во благо и не позволять сделать себя слабее. Кажется, у Ксюши это получается. С ней рядом у родителей есть возможность ненадолго передохнуть или, что ещё важнее, увидеть улыбку ребёнка — в этом Ксюшина сила.

Вот и у Костика, который утром поджидал Ксюшу с подарками, весь день улыбка не сходила с лица. Только под вечер настроение меняется, он знает, что скоро придётся расставаться. Раньше Ксюша задерживалась на работе на час-два, но в этом году она поступила на второе высшее — на психолога, говорит, чтобы лучше понимать детей и родителей, поэтому теперь по вечерам у неё лекции.

Костя с суккулентом. Игра в футбол в коридоре детского онкоотделения Алмазова. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Ксюша обнимает каждого на прощание и идёт к выходу, думая, как бы уберечь зелёный суккулент от дождя и ветра. Костик, точно «хвостик», бежит следом, по-джентельменски открывает дверь и нажимает кнопку лифта.

— Я буду скучать, Ксюша!
— И я тоже!

Обследование показало хорошие результаты, и завтра Костик уедет домой, а Ксюша будет надеяться больше никогда не увидеть его в стенах онкоотделения. Где угодно, но только не здесь.

Однажды она мечтает проснуться и узнать, что лишилась работы. Ведь это будет значит, что болезнь ушла из её жизни и жизней тысяч детей.

Ксения в игровой комнате детского онкоотделения Алмазова. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Но пока эта мечта кажется утопией, и детям всё ещё нужна поддержка. Проект «Улыбанда» помогает оснащать игровые комнаты детских онкоотделений, оплачивать материалы для занятий с детьми и покупать игрушки для сундуков храбрости. Кажется, что во время сложного лечения это всё отходит на второй план. Но Ксюша знает: ни одна болезнь не способна отобрать у ребёнка детство. Детям важны эмоции, чтобы были силы бороться с болезнью. А когда она, наконец, отступит, в воспоминаниях останется не боль от страшных процедур, а задорный смех из игровой.

Марина Бобришова
19.10.2023